人间烟火,值得慢慢折腾

日子还长,
咱们慢慢来。

四十五岁,和尿毒症相处多年。
每周数次透析,剩下的时间,认真过日子。
在这里记些小事,也给路过的病友留个座。

翻开日记有阴天,也会有晴天
读前小记记下治疗,也记下生活。愿这些文字能陪你一程;健康知识附有资料出处。关于这个小站

日常絮语

把寻常日子,一页页记下

下了机,正好赶上一场夕阳

今天出门前又找了一回耳机。明明昨晚收进包里了,临走还是要翻。病历本、纸巾、一件薄外套,透析这些年,包里的东西倒比我这个人有规矩。

旁边床的大哥睡了一觉,我听了半段评书,剩下半段没听进去。下机以后在走廊坐了一会儿,等那股乏劲过去。走到门口,天边红得挺好看,索性多站了两分钟。

今天也没干成什么大事。按时做完治疗,看见了晚霞,就记这一笔。

再读几句收起这页

刚开始透析时,我总爱算:一周有多少时间交给了医院。算完心里更堵。现在也算,不过换成了回家还能做点什么。把窗台擦了,听完那段评书,或者什么都不做,躺一会儿。

回家的路上,卖烤红薯的摊子又出来了。闻着香,我没急着买,先想着下次问问营养师,我这阵子的化验结果适不适合吃、能吃多少。生病之后,连嘴馋都要多一道手续。说起来有点烦,可日子不就是这些琐碎么。

晚上把外套晾好,病历本放回包里。周三还要来。到时候,耳机可别再躲起来了。

头一回坐上那张床,我也怕

今天遇见一位刚来透析的小伙子,手里捏着单子,问了好几遍什么时候能结束。我一看就想起了自己。头一回上机,机器响一声,心就跟着紧一下,连护士递过来的话都听不完整。

我没跟他说“这有什么可怕的”。怎么会不怕呢。后来只是告诉他,有哪里不舒服就说,没听明白就再问一遍。这地方不用逞能,也不用装作已经习惯了。

先把今天过完。明天的事,明天再一件件办。
再读几句收起这页

那时候我最不爱听的,是别人劝我“想开点”。道理谁都懂,可夜里醒来,还是会盯着天花板发愁。后来发现,把问题写在纸上很管用:今天为什么乏?这项化验是什么意思?下回见到医生,就照着问。

也不是每次都能问完,有时医生忙,我自己又忘。于是学着一次记两三件最在意的。小本子用到现在,封皮都卷了。

如果你刚开始这段路,先不用急着把自己变得乐观。带好单子,记住下一次治疗的时间,给愿意听你说话的人打个电话。心里难受得久了,也可以向医护说一声,请他们帮忙找心理支持。咱们慢慢适应。

家里的小碗,终于没被我嫌弃

以前吃面爱用大海碗,汤也要喝得见底。现在桌上多了只小碗,量按营养师给我的计划来,调味也慢慢改。头几天总觉得不过瘾,今天倒吃出了葱花的香。

洗完碗,把厨房灯一关,觉得这顿饭还行。没什么大道理,就是想记下来:口味这件事,原来也能一点点商量。

去看中医,先把那一袋药带上

这阵子睡得不踏实,先跟透析医生说了,后来又去正规医院的中医门诊咨询。出门时拎着一袋正在用的药,连外包装也没扔。袋子哗啦哗啦响,自己都觉得有点阵仗。

我问得很直白:有没有能让我舒服一点的办法?又补了一句:透析照常做。比起听一句“包好”,我更想把能不能用、和现有的药冲不冲突、什么时候复查,问个明白。

再读几句收起这页

以前谁给我发个偏方,我都会保存。手机里攒了不少,名字一个比一个厉害。现在清理掉了大半,剩下的拿给医生看,也没自己照着抓药。

那天回来没有什么神奇的转折。晚饭后我把睡觉时间、白天打盹多久写了一遍,下次复诊接着聊。病得久了,人很容易急,尤其是又累又睡不好的时候。但把事情问清楚,总比偷偷试一把踏实。

一次就诊,不能说明一种方法就有效。下面的“中医与调养”放了我整理的资料,也把研究没说清楚的地方标出来了。

楼下的桂花开了

今天精神还可以,下楼走了小半圈。走得慢,倒闻到了往年急着赶路时没注意过的桂花。找了张长椅坐下,听两位老人争论一盘棋,谁也没说服谁。

回家路上想,明天又要透析了。可今天还有桂花,还有这半圈路。能出门的时候,就按自己的力气走一点;累了回家,也不算白过。

这一页,先写到这里

透析手记

把容易忘的事,写在这里

主要面向规律血液透析的朋友。下面是一般性知识,具体饮食、用药和治疗安排,请和自己的透析团队核对。

01

按时来,把治疗做完整

透析频次和时长要个体化。感觉好些,也别自行少做一次或提前下机;遇到行程冲突,提前联系透析中心协调。[1]

02

照看好你的血管通路

按医护指导清洁、检查内瘘,留意红肿发热与震颤变化。摸不到平时的震颤,要及时联系透析中心;内瘘侧避免测血压和受压。[1][6]

03

水量里,也有汤和粥

液体摄入要结合尿量、体重变化和医嘱,不照抄别人的限量。汤、粥里的水分也要考虑;盐吃得多,往往更容易口渴。[2]

04

吃什么,跟着化验单调整

钾、磷、蛋白质的安排各有侧重。透析后的营养需要与未透析时不同,别一味少吃;含钾的低钠盐也不宜自行替换使用。[2]

05

不舒服,及时说出来

上机时头晕、恶心、抽筋,及时告诉护士,不硬扛。干体重和脱水量需要团队评估,别为追求秤上的数字自行要求多脱水。[1]

06

复诊时,带上一份用药单

处方药、非处方药、中药和保健品都记进去。开始任何补充剂前,让医疗团队核对成分与相互作用;“天然”也可能伤肾。[3]

这几种情况,别等下次透析明显胸痛、呼吸困难、意识异常或通路大量出血,应立即呼叫 120;通路出血时用干净纱布直接压住出血点,等待急救。发热寒战、内瘘震颤消失等情况,及时联系医疗团队。[6][7]

中医与调养

心存盼头,也把分寸记牢
一页认真的资料笔记

想舒服一点,
也要稳妥一点。

寻求调养,是很自然的心愿。就诊时带上病历、化验单和完整用药清单,让肾内科与正规中医师一起评估。

目前没有可靠证据支持用这里介绍的中医疗法替代维持性透析,或让尿毒症患者安全“脱离透析”。

不许诺治愈 · 不分享偏方剂量

针刺、穴位按压:研究到了哪一步?

证据很有限

有研究观察疲劳、睡眠、瘙痒等症状的变化。Cochrane 综述认为,部分短期结果的证据质量很低,安全性报告也不充分,不能据此说疗效已经得到可靠验证。[4]

如有意尝试,先由治疗团队评估,再到正规医疗机构咨询;不要自行扎针,也不要在内瘘或导管周围操作。

研究的是症状改善,不能据此推断肾功能恢复。

黄芪等中药:指标变化不等于能停透析

不能认定为已验证疗法

一项纳入 22 项研究的 Cochrane 综述发现,黄芪辅助治疗的部分指标结果看似有益,但研究质量较低;所纳入研究没有报告死亡率或何时需要开始透析等关键结局。不能据此作出确定疗效判断。[5]

不同肾病阶段、不同制剂并不等同。是否使用、用哪种制剂及如何监测,需要医生结合具体病情决定。

药茶、药浴与“排毒方”:先问清成分

留意安全风险

草药和补充剂可能含有影响肾脏的成分,或与正在用的药相互作用。口服、外用、泡茶,都应告诉医生。别把“祖传”“纯天然”当成安全证明,更不要照着来路不明的方子配药。[3]

既往综述的年份和原文均列在资料区,便于核对。
关于“保守治疗”,有个词容易听岔肾衰竭的保守治疗是由医疗团队共同制定的综合照护选择,包括症状管理与生活质量支持;它不等同于吃中药。已经接受透析的人,不应因为尝试调养而自行停透析。[8]

写在前面

一个小站,一点陪伴

我叫阿伟,今年45岁,是一名长期接受透析治疗的尿毒症患者。这些年,跑医院、看化验单、按时上机,已经成了生活的一部分。开这个小站,是想把一路走来的心情和琐事记下来,也和有相似经历的朋友说说话。

这里写的是生病以后的普通日子:会害怕,会烦,也会因为一点小事高兴。部分生活片段经过整理与改写,日期和对话不作为病历记录或疗效证明。愿你来这里时,能少一点孤单。健康内容用于一般科普,附有可追溯来源,不能代替面诊;饮食、用药和治疗调整请咨询自己的医疗团队。

案头资料与阅读出处
  1. [1] NIDDK · 血液透析(Hemodialysis)美国国立糖尿病、消化及肾脏疾病研究所。治疗安排、通路护理与常见问题。
  2. [2] NIDDK · 血液透析的饮食与营养液体、钠、钾、磷与蛋白质的个体化安排。
  3. [3] 美国国家肾脏基金会 · 草药补充剂与肾病药物相互作用、潜在肾损伤及补充剂风险。
  4. [4] Cochrane · 针刺及相关干预在慢性肾病中的应用2016 年系统综述;证据质量与安全性报告存在局限。
  5. [5] Cochrane · 黄芪治疗慢性肾病2014 年系统综述;纳入研究质量较低,不能作出确定结论。
  6. [6] 美国国家肾脏基金会 · 血液透析通路通路保护、感染征象与异常情况处理。
  7. [7] NHS · 透析的不良反应与需要求助的情况感染、低血压等问题及紧急求助提示。
  8. [8] NIDDK · 肾衰竭的保守治疗综合支持性照护的含义与治疗选择。