下了机,正好赶上一场夕阳
今天出门前又找了一回耳机。明明昨晚收进包里了,临走还是要翻。病历本、纸巾、一件薄外套,透析这些年,包里的东西倒比我这个人有规矩。
旁边床的大哥睡了一觉,我听了半段评书,剩下半段没听进去。下机以后在走廊坐了一会儿,等那股乏劲过去。走到门口,天边红得挺好看,索性多站了两分钟。
今天也没干成什么大事。按时做完治疗,看见了晚霞,就记这一笔。
今天出门前又找了一回耳机。明明昨晚收进包里了,临走还是要翻。病历本、纸巾、一件薄外套,透析这些年,包里的东西倒比我这个人有规矩。
旁边床的大哥睡了一觉,我听了半段评书,剩下半段没听进去。下机以后在走廊坐了一会儿,等那股乏劲过去。走到门口,天边红得挺好看,索性多站了两分钟。
今天也没干成什么大事。按时做完治疗,看见了晚霞,就记这一笔。
今天遇见一位刚来透析的小伙子,手里捏着单子,问了好几遍什么时候能结束。我一看就想起了自己。头一回上机,机器响一声,心就跟着紧一下,连护士递过来的话都听不完整。
我没跟他说“这有什么可怕的”。怎么会不怕呢。后来只是告诉他,有哪里不舒服就说,没听明白就再问一遍。这地方不用逞能,也不用装作已经习惯了。
先把今天过完。明天的事,明天再一件件办。
以前吃面爱用大海碗,汤也要喝得见底。现在桌上多了只小碗,量按营养师给我的计划来,调味也慢慢改。头几天总觉得不过瘾,今天倒吃出了葱花的香。
洗完碗,把厨房灯一关,觉得这顿饭还行。没什么大道理,就是想记下来:口味这件事,原来也能一点点商量。
这阵子睡得不踏实,先跟透析医生说了,后来又去正规医院的中医门诊咨询。出门时拎着一袋正在用的药,连外包装也没扔。袋子哗啦哗啦响,自己都觉得有点阵仗。
我问得很直白:有没有能让我舒服一点的办法?又补了一句:透析照常做。比起听一句“包好”,我更想把能不能用、和现有的药冲不冲突、什么时候复查,问个明白。
今天精神还可以,下楼走了小半圈。走得慢,倒闻到了往年急着赶路时没注意过的桂花。找了张长椅坐下,听两位老人争论一盘棋,谁也没说服谁。
回家路上想,明天又要透析了。可今天还有桂花,还有这半圈路。能出门的时候,就按自己的力气走一点;累了回家,也不算白过。
主要面向规律血液透析的朋友。下面是一般性知识,具体饮食、用药和治疗安排,请和自己的透析团队核对。
透析频次和时长要个体化。感觉好些,也别自行少做一次或提前下机;遇到行程冲突,提前联系透析中心协调。[1]
按医护指导清洁、检查内瘘,留意红肿发热与震颤变化。摸不到平时的震颤,要及时联系透析中心;内瘘侧避免测血压和受压。[1][6]
液体摄入要结合尿量、体重变化和医嘱,不照抄别人的限量。汤、粥里的水分也要考虑;盐吃得多,往往更容易口渴。[2]
钾、磷、蛋白质的安排各有侧重。透析后的营养需要与未透析时不同,别一味少吃;含钾的低钠盐也不宜自行替换使用。[2]
上机时头晕、恶心、抽筋,及时告诉护士,不硬扛。干体重和脱水量需要团队评估,别为追求秤上的数字自行要求多脱水。[1]
处方药、非处方药、中药和保健品都记进去。开始任何补充剂前,让医疗团队核对成分与相互作用;“天然”也可能伤肾。[3]
寻求调养,是很自然的心愿。就诊时带上病历、化验单和完整用药清单,让肾内科与正规中医师一起评估。
目前没有可靠证据支持用这里介绍的中医疗法替代维持性透析,或让尿毒症患者安全“脱离透析”。
有研究观察疲劳、睡眠、瘙痒等症状的变化。Cochrane 综述认为,部分短期结果的证据质量很低,安全性报告也不充分,不能据此说疗效已经得到可靠验证。[4]
如有意尝试,先由治疗团队评估,再到正规医疗机构咨询;不要自行扎针,也不要在内瘘或导管周围操作。
一项纳入 22 项研究的 Cochrane 综述发现,黄芪辅助治疗的部分指标结果看似有益,但研究质量较低;所纳入研究没有报告死亡率或何时需要开始透析等关键结局。不能据此作出确定疗效判断。[5]
不同肾病阶段、不同制剂并不等同。是否使用、用哪种制剂及如何监测,需要医生结合具体病情决定。
草药和补充剂可能含有影响肾脏的成分,或与正在用的药相互作用。口服、外用、泡茶,都应告诉医生。别把“祖传”“纯天然”当成安全证明,更不要照着来路不明的方子配药。[3]
一个小站,一点陪伴
我叫阿伟,今年45岁,是一名长期接受透析治疗的尿毒症患者。这些年,跑医院、看化验单、按时上机,已经成了生活的一部分。开这个小站,是想把一路走来的心情和琐事记下来,也和有相似经历的朋友说说话。
这里写的是生病以后的普通日子:会害怕,会烦,也会因为一点小事高兴。部分生活片段经过整理与改写,日期和对话不作为病历记录或疗效证明。愿你来这里时,能少一点孤单。健康内容用于一般科普,附有可追溯来源,不能代替面诊;饮食、用药和治疗调整请咨询自己的医疗团队。